Epatite C, da cavia a paziente: sono guarita!

Gloria VanniMondi e Sostenibilità25 Conversazioni

Epatite C: sono guarita!

Epatite C, da cavia a paziente è una mia storia. Dal 1992 so di essere positiva all’HCV, Hepatitis C Virus. È un virus silenzioso e spesso senza sintomi. Perciò tanti non sanno di avere questo “agente infettivo” che attacca il fegato e dà origine a un’infiammazione epatica (epatite).

Non c’è un vaccino anti-HCV: si prende entrando in contatto con sangue infetto. Il nostro organismo può eliminare spontaneamente l’infezione. Nel 75-85% dei casi, però, questo non avviene. Perciò, l’epatite diventa cronica e porta a una progressiva compromissione del fegato.  Sono fortunata: sto per essere curata con nuovi farmaci che consentono 95/97 guarigioni su 100.

Epatite C: un virus senza sintomi da conoscere!

L’epatite C colpisce circa il 3% della popolazione mondiale. Ogni anno si registrano 3/4 milioni di nuovi casi che si aggiungono ai 170 milioni di persone già infette. In Italia, secondo le ultime stime dell’associazione EpaC, le persone con epatite C sarebbero circa 300mila. Il condizionale è di rigore perché, come detto, il virus HCV è asintomatico nel 70-80% dei casi.

La mia conoscenza risale al 1992, quando un medico mi dice:

«Signora, sta benissimo! Vada però a farsi vedere da uno specialista perché tra 15 anni potrebbe morire di cirrosi epatica».

Testuali parole: sono mamma da due anni.

Il test Hcv si effettua da fine 1989. Prima di allora nessuno sapeva nulla e io non ho idea di quando ho contratto l’infezione che solo il 15-25% delle persone riesce a debellare senza terapie.

Sono figlia di un’epoca in cui esistono solo le iniezioni in vetro e le tonsille si tolgono a 5 anni. Di anni ne ho forse un paio in più quando sono paziente di una dentista di cognome Battilama: ma si può?

Le mie entrate e uscite a/dalle sale operatorie continuano per interventi vari. Senza contare i miei primi buchi alle orecchie, fatti da una infermiera in ambulatorio con aghi da cucire e tappi di sughero. Le pistole e gli orecchini in acciaio usati in gioiellerie e farmacie sono ancora lontani.

Di occasioni per infettarmi ne ho avute parecchie, grazie alle mie frequentazioni di ambienti dove la sterilizzazione in passato era un optional o quasi.

epatite C, da cavia a paziente campagna nazionale “Senza la C”

Epatite C: attenzione a tatuaggi, piercing, centri estetici e ambienti poco sterili

La mancanza di ambienti sterili è ancora oggi una delle maggiori cause dell’epatite C. Perciò, controlliamo i luoghi dove per esempio andiamo a fare tatuaggi e piercing.

Secondo le ultime ricerche, infatti, i giovani sono poco informati sui rischi di questo virus subdolo. A gennaio 2016 sei associazioni di pazienti, con il patrocinio del Ministero della Salute, promuovono la campagna nazionale “Senza la C”.

La mia diagnosi è epatopatia cronica HCV-correlata, genotipo 1a e accedo alle nuove perché nel 2016 sono un “F4”, epatite con cirrosi.

Torniamo al 1992. La prima cosa che faccio sono gli esami a Sara e Nino, mia figlia e mio marito. Entrambi risultano negativi. Sono grata alla vita, a Dio, a chiunque per avermi consentito di mettere al mondo una figlia sana.

Vado da un’epatologa e inizio a fare periodici esami del sangue (Alt, Ast) che evidenziano il virus Hcv: è una presenza di vecchia data, i valori sono poco fuori norma. Non posso fare nulla, monitorare la situazione con controlli annuali, condurre vita sana. Sara e io ci vacciniamo contro l’epatite B.

Passano 18 anni. Sabato 7 marzo 2010 ho un incidente in motorino: un Suv mi taglia la strada e le transaminasi volano in alto con me. Non mi rompo nulla e, dopo essere stata rivoltata come un calzino, la sera esco dal Fatebenefratelli che vorrebbe trattenermi causa gli alti valori del fegato. Esperienza documentata con Un sabato bestiale, opera di mia sorella dove scopri che… ero bionda!

A giugno il virus continua a fare le bizze. Si è svegliato e mi prospettano una cura a base di interferone – pesantissima e insostenibile -, che mi assicura il 40% di guarigione. Mi rifiuto. Decido di aspettare tempi migliori e altre opportunità.

Storia di una convivenza consapevole lunga 25 anni. Fino a quando non ho più scelta: devo guarire dall’epatite C!

Nel 2011 tre specialisti del fegato “mi invitano” a curarmi. Non ho alternative al progressivo peggioramento. Entro nel protocollo terapeutico sperimentale MK5172-003 all’ospedale Fatebenefratelli di Milano: ho il 50% di guarigione, percentuale che sale al 75% se sono tra chi riceve il nuovo farmaco della casa farmaceutica Merck. Il “chi” è random, lo decide il computer, dicono i medici. Non ne sono convinta e da persona divento numero.

epatite C, da cavia a paziente, campagna nazionale "Senza la C"

Dal 30 dicembre 2011 al 14 giugno 2012 vengo trattata con interferone peghilato alfa2b, associato a Ribavirina per 4 settimane, seguito da Boceprevir. Per 24 settimane il virus scompare. Poi, un mese dopo la fine del calvario, al primo controllo il virus è presente in tutto il suo splendore e sembra dirmi con tono ironico e beffardo:

«Cucù, sono sempre qui!»

Sì, è più forte dei miei sei mesi a base di una iniezione ogni venerdì nella pancia più 23-24 maxi pillole al giorno. Cocktail che causa una variegata gamma di effetti collaterali come febbre a 39-40°, stanchezza, vomito, dermatiti, pruriti, bocca amara, digestione pessima… Ah, io non prendo mai medicine 😉

La buona notizia è che dopo la prima iniezione dico: “basta fumare!“. La prima sigaretta che accendo mi fa schifo. La seconda buona notizia è che, causa dermatite, sono costretta a fare crescere i miei capelli al naturale e scopro di avere un candido capello di cui mi innamoro. Ecco gli effetti positivi della mia esperienza come cavia. Come ci ricorda Italo Calvino,

Epatite C: ora sono abbastanza grave da accedere ai nuovi farmaci

Grazie all’aggravarsi del mio fegato, ora in fibrosi epatica severa (sono un F4 con cirrosi) e È il Fibroscan, con il suo valore 17,5 a evidenziare che sono abbastanza grave da accedere ai nuovi farmaci senza interferone che stroncano l’infezione e assicurano il 95-97% di guarigione.

Data di inizio cura, febbraio 2016. Gli effetti collaterali? Pochi e di breve durata, stanchezza e mal di testa, mi assicura la dottoressa.

Sono fortunata: sembra che il mio fegato faccia tutto da solo, scelga quando ammalarsi e quando guarire!

L’epatite C è la quarta causa di mortalità in Italia e si stima che almeno un milione di persone non sappia di averla contratta. Guarda questa puntata di PresaDiretta: è la prima volta che la tv affronta l’argomento HCV con competenza.

Scusa la lunghezza di questo post: è un concentrato di 23 anni. Spero di esserti stata utile. Se hai un dubbio, anche piccolo, se ti senti stanco/a, chiedi al tuo medico di prescriverti i test anti-HCV e HCV-RNA.

Fai gli esami e prenditi cura di te! E se hai bisogno di altre informazioni, sono qui! Buona vita a te e a chi ti ama.

Epatite C. Vuoi altri approfondimenti? Leggi questi articoli!

  1. Criteri Aifa per ottenere farmaci anti Epatite C
  2. Studio epidemiologico sul numero dei malati di Epatite C in Italia
  3. Quando il brevetto è questione di vita o di morte

Epatite C, ciao… sono guarita!

Il 6 dicembre 2016, a sei mesi di distanza dal termine della cura di 3 mesi (da febbraio a maggio 2016) sono guarita: HCVRNA non rilevato! Il mio grazie all’ospedale Fatebenefratelli, alla dottoressa Daniela Savojardo, all’angelo in camice bianco dell’ambulatorio di epatologia: Virginia Guglielmo.

About Gloria Vanni

Ciao, sono Gloria, giornalista e blogger. Scrivo articoli per blog e media online. Amo esplorare, viaggiare, ospitare, creare connessioni. Andare controcorrente è nel mio Dna. Lo so da quando scappavo dall'asilo in cerca di idee e passioni. Sogno, sorrido, condivido. Vivo a Minorca.
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Gloria VanniEpatite C, da cavia a paziente: sono guarita!

25 conversazioni a “Epatite C, da cavia a paziente: sono guarita!”

  1. Mario

    Sono nella tua stessa situazione, Gloria. L’unica differenza è che è la prima volta che mi curo. L’ho scoperta per caso, per merito dell’assicurazione che mi ha chiesto di fare anche gli esami per il fegato.

    Grazie per averne parlato, silenzio e ignoranza non aiutano. Mario

    1. Gloria Vanni

      Allora, Mario, incrociamo le dita!

      Dove ti curi? Io sono contenta di continuare a essere seguita al Fatebenefratelli di Milano che in questo ultimo anno ha subito una rivoluzione e riorganizzazione.

      A giugno una infermiera mi aveva detto che la divisione epatologia non c’era più. Panico: da chi mi faccio seguire, mi sono detta? Vado al San Matteo di Pavia? Cambiati primario e medici, ho trovato pochi giorni fa dottori competenti, attenti e precisi. Ti racconterò 🙂

  2. Mimma Rapicano

    Cara Gloria,
    chi, prima di me, ha commentato questo post ha già scritto tutto: donna dalla sensibilità unica, forte, vitale, energica, coraggiosa. Io posso solo concordare con quanto scritto e condividere la tua testimonianza. Un abbraccio. 🙂

  3. Gloria Vanni

    Forza e coraggio che dopo aprile viene maggio, Mimma!

    Un po’ d’ironia per sdrammatizzare perché come sai amo usarla a piene mani. Grazie per la condivisione: credo davvero che solo parlando e riparlando delle cose possiamo, nel nostro piccolo, partendo dal basso, contribuire a un miglioramento comune. Un abbraccio anche a te 🙂

  4. Emma

    Cara Gloria, mi sono emozionata leggendo il tuo post. Anch’io soffro di una malattia che ho scoperto per caso di avere ormai sette anni fa. È stato uno dei traumi più imponenti della mia vita. Mi hai fatto venir voglia di parlarne. Di condividere la mia esperienza per aiutare altre persone. Non so ancora se sarò in grado di farlo; tu di certo rappresenti un esempio di umanità nel senso più alto del termine. Ti abbraccio. Emma

  5. Gloria Vanni

    Cara Emma, ti capisco! Sai quanti perché mi sono chiesta?

    E poi, ti rendi conto che non ha senso farsi tante domande ed è meglio provare a contribuire a una conoscenza che, sopratutto tra i giovani, è molto bassa. Eppure sono proprio loro a farsi tatuaggi, piercing e ancora tatuaggi. Questa estate in spiaggia mi guardavo attorno e mi chiedevo: quante persone sanno cosa rischiano?

    Grazie per le tue parole, Emma: parlare è anche terapeutico per noi oltre che utile ad altri! Ti aspetto 🙂

  6. Federico

    Cara amica mia, brava. Leggo commosso il post di cui parlavamo un sabato a colazione.
    Grazie per il tuo coraggio e la tua capacità di esprimere con semplicità e chiarezza una testimonianza, un avvertimento, un aiuto per tutti!

  7. Gloria Vanni

    Buongiorno, Federico, rivederti e abbracciarti per me è speciale.

    Ritrovarti anche qui, sentire il tuo piacere di lasciare tracce di te è un gesto che apprezzo immensamente perché è come continuare a tenersi per mano, quindi grazie!

    Mi auguro che la mia esperienza possa essere un contributo alla conoscenza e al prendersi cura collettivi. È con questo spirito che nasce questo post!

  8. Daniela

    Ciao Gloria, commento in ritardo perché avevo letto il tuo post nell’attesa di un incontro e ovviamente mi è arrivato dritto al cuore (e anche un po’ al fegato) e quando succede così ho bisogno di lasciar sedimentare il tutto.
    Poi sono successi i fatti di Parigi e tra le immagini e pensieri che si sono affollati nella mia mente c’era la tua foto sotto un cartello (forse del metrò) parigino. Non mi ero attardata a capire il perché del tuo essere li però avevo registrato il fatto e sapere che stavi bene è stato un sollievo. Insomma tutto questo per dirti che anche se non ci conosciamo affatto e ci parliamo zero però hai la capacità di entrare dentro a ognuno dei tuoi lettori, e questo è un dono. Grazie per questo post, a presto!

  9. Gloria Vanni

    Grazie, Daniela!

    È vero, come dici tu “ci conosciamo poco e ci parliamo zero” ma queste tue parole – a distanza di giorni, chiedo scusa! -, sono un regalo straordinario, di quelli che mi fa dire: «Ecco la meraviglia del web! Quando vuole, è capace di connetterti alle persone».

    Mettersi a nudo per condividere conoscenza ed esperienza è un valido motivo per usare e vivere la rete perché siamo tutti nodi e più ci intrecciamo, più siamo forti 🙂

  10. Gloria Vanni

    Il 6 dicembre 2016, a sei mesi di distanza dal termine della cura di 3 mesi (da febbraio a maggio 2016) sono guarita: HCVRNA non rilevato!

    Finalmente posso scrivere la parola “fine” a una storia iniziata… il quando non lo so. Una storia di conoscenza lunga 25 anni, questo lo so. Mi sento leggera, davvero più leggera. Il merito è del mio fegato che vive con un virus in meno! 🙂

  11. Mary

    Brava Gloria!!! Chissa’ che tanti possano accedere a queste cure e avere la gioia di dire ‘sono guarito’ 😊
    Un abbraccione!

  12. Gloria Vanni

    Grazie Mary per avere lasciato queste tue parole: anch’io spero che tanti, tutti, possano accedere al più presto alle terapie che il nostro SSN passa ai pazienti più gravi dal 2015. E mi auguro che questo virus sia al più presto debellato!

  13. Gloria Vanni

    È con immensa gioia che posso definitivamente dire: SONO GUARITA. A distanza di 18 mesi da fine terapia e da 12 dall’ultimo controllo il virus dell’HCV non abita più in me. Di epatite C si può guarire oggi: mi auguro che la mia esperienza sia utile e sia un messaggio di speranza per chi è ancora in attesa di cure.

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